2026年2月28日是第十九个海外萧索病日。在这个公共共同怜惜“萧索病”的日子里，上海市儿童病院泸定路院区门诊大厅内，一场主题为“医路童行，点亮生命之光”的线上线下同步公益作为到手举办。

线下义诊：多学科“一站式”破解诊断迷局

上昼九点半，作为准时运行。与平淡单一的大师究诘不同，这次义诊现场搭建起了一个多学科配合的治疗矩阵——在钱莉玲、陈津津两位副院长的赞助下，由上海市儿童病院医学遗传临床基地曾凡一主任统筹组织了多个学科顶尖大师，与基地的遗传究诘师协同“诊断”，在现场为预约及前来究诘的家庭提供了“一站式”处事。

义诊经由中，大师们靠近面普遍问诊，审阅安定的病历贵寓，解读基因检测申报，OD体育app官网针对复杂、疑难的症状抽丝剥茧，寻找病因。此外，团队还给出了个性化随访率领，让患儿家庭离院后仍能有所遵奉。

关爱加码：奉上诊断“金钥匙”

关于萧索病家庭而言，确诊难、用度高是治疗的“拦路虎”。上海市儿童病院针对这些痛点推出了 “关爱加码”接洽，包含两项实果真在的惠民举措：免费全外显子/全基因组检测。针对高度怀疑为遗传病，但尚未进行相干基因检测的患儿提供了老成的免费限额，以从泉源寻因；基因检测数据免费重分析。关于已作念过基因检测却未确诊的患儿，大师团队有望通过数据深挖掘与重解读杀青精确诊断。

云霄互联：科普无领域，问答零距离

此外，病院还针对无法到场的患者家庭提前发起了#萧索病科普问题搜集#线上互动。大师们对搜集到的共性问题和代表性个案进行了梳理妥协答。

望望新闻记者: 董一华

裁剪: 钱俣颢

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